por Rita Durigan

2 de abril é o Dia Mundial da Conscientização do Autismo.  A data foi criada pela Organização das Nações Unidas (ONU) para orientar a população e os governantes e, principalmente, derrubar preconceitos contra os portadores dos “Transtornos de Espectro Autista” – (TEA), que atinge o desenvolvimento do cérebro e afeta cerca de 70 milhões de pessoas em todo o mundo. Cada um em um nível diferente. Nós, do Criar com Asas, acreditamos que todas as pessoas no mundo são especiais e merecem ser incluídas de acordo com suas necessidades, sejam elas quais forem. Mas sabemos que umas precisam de mais atenção e conhecimento que outras. Por isso,  fomos ouvir a Natália Reis Moraes, mãe da Marina, 3 anos, e advogada.

Natália Reis Moraes: Levamos ela em uma fonoaudióloga que, em dois minutos de consulta, sugeriu que ela era autista. Foi um choque. Saímos do consultório sem acreditar. Revoltados. E nunca mais voltamos. Negamos a situação uns três, quatro dias, e, quando a “ficha caiu”, as providências do tratamento começaram. A Marina tinha 1 ano e 9 meses.

Rita Durigan: Você lidaria da mesma forma ou imagina que seria diferente se tivesse as informações e experiência que tem hoje?

Natália Reis Moraes: Penso que o “choque” inicial seria igual. Sempre esperamos que nossos filhos sejam típicos. Qualquer anormalidade deixa a família temerosa. Quantos ao espectro, apesar das nossas informações serem limitadas, acho que agimos da maneira correta, com rapidez e de coração aberto.

Rita Durigan: Qual a idade da Marina hoje e o que ela mais gosta de fazer?

Natália Reis Moraes: A Marina completou 3 anos em janeiro. E é uma mocinha muito faceira: gosta de dançar, de soltar bolinhas de sabão, de tomar sorvete, de tomar banho de piscina. Os interesses dela são bem diversificados.

Rita Durigan: Quais as principais dificuldades e inseguranças de pais de crianças autistas?

Natália Reis Moraes:  Na minha experiência, a primeira dificuldade foi aceitar a situação. Mas, graças à Deus, isso durou poucos dias. Sempre digo: ainda que você não aceite, não negue ao seu filho um tratamento precoce. A intervenção na hora certa fará toda a diferença na vida da criança e da família. Quanto às dificuldades práticas, elas são diversas. E penso que alcançam todas as crianças especiais, não apenas os autistas.

Posso citar algumas:

1 – A inclusão escolar de forma concreta: Receber uma criança autista na escola e dar uma folha de papel e um lápis para ela ficar rabiscando o dia todo, definitivamente, não é inclusão. A verdadeira inclusão, na minha opinião, depende de uma união de esforços entre a família, a escola e a equipe multidisciplinar que trata a criança. Juntos, eles devem fazer as adaptações necessárias para o sucesso escolar.

2 – Tratamento adequado: o tratamento adequado (aquele que o médico da criança prescreve) é muito caro. Envolve, na maioria das vezes, fonoaudióloga, terapeuta ocupacional, psicóloga, psicopedagoga, neurologista infantil ou psiquiatra; todos com experiência no Espectro Autista. Com certeza, a maioria das famílias não tem essa condição.

3 – Tratamento escasso: não passei por esse problema, mas vejo muitos relatos de mães que demoram para conseguir um diagnóstico e, quando conseguem, não dispõem de profissionais para tratarem os filhos. Deve ser desesperador. 

4 – Os “Olhares”: no meu caso, a “birra” era algo muito presente na Marina (de vez em quando, ainda aparece). E os olhares lançados pelas pessoas aos “shows” que ela dava, reprovando o comportamento da criança “mal educada” e dos pais “irresponsáveis” me tolhiam demasiadamente. Para resolver o (meu) problema, recolhia a cria e saia de fininho dos lugares, ou dava o que ela queria, reforçando o comportamento inadequado. É preciso muita coragem para enfrentar o mundo nessas situações, dando as costas para a criança que, em 5 segundos sem atenção, deixa de chorar e sai correndo atrás de você, como se nada tivesse acontecido.

Quanto às inseguranças, posso falar as minhas: o preconceito e o futuro.

O preconceito não precisa de maiores explicações. Espero que o mundo pare de apontar e observe mais essas crianças: elas têm muuuuuito a ensinar.

Quanto ao futuro, acredito, verdadeiramente, que as campanhas, os estudos, a conscientização, proporcionarão um futuro melhor para as crianças autistas de hoje; mas, ainda assim, sempre fica aquela insegurança de “como será?”.

Rita Durigan: E as maiores alegrias?

Natália Reis Moraes: As maiores alegrias vêm quando os resultados aparecem. É uma experiência maravilhosa você ver a evolução deles. Muitas vezes subestimei as propostas das profissionais. Pensava que ela não daria conta, que nunca conseguiria fazer isso ou aquilo. E, pasmem: ela conseguiu. Por isso, devemos acreditar SEMPRE!

Outra alegria que vivi e vivo, é de estar rodeada de pessoas do bem. É impressionante como as pessoas envolvidas com a causa são pessoas de um coração sem tamanho. Elas vibram e choram com você, como se aquela criança tivesse saído do ventre delas. É lindo!   

Rita Durigan: Quais os principais direitos que os pais/cuidadores de uma criança autista precisam saber que têm e qual o melhor caminho para fazer esses direitos serem respeitados?

Natália Reis Moraes: Apesar de sermos advogados, tanto o pai da Marina quanto eu, nunca tínhamos atuado nessa área, de conhecer e lutar pelos direitos das pessoas com alguma deficiência. Em pouco mais de um ano, posso afirmar que ainda temos muito o que aprender, mas conseguimos grandes vitórias.

A pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais. A Lei 12.764/2012, o Decreto 8.368/2014 e a Lei 13.146/2015, tratam do assunto.

Como disse, não sou especialista no assunto. Então, é receoso eu querer tratar os detalhes. Vou tentar me expressar da forma mais prática possível sobre as experiências pelas quais passei.

Em relação ao plano de saúde: a neurologista que acompanha a Marina solicitou um exame genético, que foi negado pelo plano. Entramos na justiça e, em 24 horas, o juiz determinou que o plano de saúde autorizasse o procedimento.

O mesmo aconteceu com o tratamento: como o plano não tinha profissionais credenciados com a qualificação necessária, a justiça determinou que o plano de saúde ressarcisse todos os gastos que temos com fonoaudióloga, terapeuta ocupacional, neurologista infantil, psicóloga ABA (Applied Behavior Analysis, na sigla em inglês). Foi uma grande vitória.

A Marina tem a placa de estacionamento preferencial, válida em todo o território nacional. Também conseguimos a isenção do IPVA do carro.

Outra questão também importante, e que conquistamos: as crianças com deficiência têm prioridade processual, nas causas em que for parte ou tiver interesse (art. 9º, VII, da Lei Federal n. 13.146/2016). 

Há, ainda, a questão dos descontos nas passagens dos acompanhantes. Esse ponto ainda não experimentei na prática. Mas já vi nos sites de algumas companhias aéreas a possibilidade do desconto, que pode chegar a 100%, aos acompanhantes. Se eu conseguir, eu aviso.

Rita Durigan: Ela vai à escola? Foi difícil conseguir vaga?

Natália Reis Moraes:  Marina começou a frequentar a escola logo após o diagnóstico, com 2 anos. Como trabalhamos o dia todo, precisávamos de uma escola em período integral. Após conhecer uma determinada escola, fizemos a reserva e marcamos a “avaliação” com a psicóloga do colégio. Ao sair da entrevista, fui efetuar a matrícula, mas me informaram que as vagas para o período integral estavam esgotadas. Posso dizer com toda a franqueza: esse NÃO foi mais doloroso que a notícia do diagnóstico.

Em seguida, entramos em contato, pelo telefone, com o colégio, que informou que ainda havia vaga. E no outro dia também ainda havia vaga. Não foi fácil. Mas essas crianças têm o poder de atrair coisas e pessoas do bem, ainda que por caminhos tortos.

Pelos mesmos motivos que a Marina foi rejeitada em uma pseudo instituição de ensino, ela foi abraçada na escola que está hoje, onde é amada e aceita do jeitinho dela.

Rita Durigan: Se você pudesse deixar uma mensagem para o mundo sobre como pessoas com autismo devem ser tratadas, qual seria?

Natália Reis Moraes: Os autistas devem ser tratados como qualquer pessoa: com respeito. Cada autismo é um autismo, então devemos respeitar os limites que cada indivíduo. No caso da Marina, eu sempre peço para as pessoas a tratarem da forma mais natural possível, como tratariam uma criança típica; cumprimentando, dando beijo e abraço, mesmo que ela, algumas vezes, não simpatize muito! Claro que, dependendo da situação, eu faço alguma intervenção, para facilitar essa troca.

Rita Durigan: Se você tivesse que deixar uma única frase como ensinamento para sua filha, qual seria?

Natália Reis Moraes: Sempre que nos deparamos com uma situação em que ela deve ir sozinha (uma nova terapia, por exemplo), a Marina puxa minha mão para eu ir junto. Eu me abaixo para ficar no mesmo nível dela e digo: “vai filha, que mamãe vai ficar te esperando”. E ela vai.

Em outras palavras: “Voa, filha, e quando precisar, eu estarei aqui”.

Rita Durigan: Tem algum site, livro ou qualquer fonte de informação que você gostaria de compartilhar com as famílias e cuidadores de crianças autistas?

Natália Reis Moraes: A internet está recheada de coisas boas sobre o assunto. Vou citar alguns que sempre acesso: http://autismoerealidade.org/; http://lagartavirapupa.com.br/; http://mayragaiato.com.br/blog/. Há muitas comunidades no Facebook também, que trazem dicas valiosas.

Rita Durigan: Algo mais que queira acrescentar?

Natália Reis Moraes: A luta não é fácil. Entre todas as vitórias que eu relatei acima, houve e ainda haverá muitas lágrimas. Porque as batalhas são constantes e, muitas vezes, duram a vida toda.

Estou dizendo isso porque, muitas vezes, vemos em sites e blogs de mães com filhos especiais apenas fotos bonitas, relatos de superação e alegrias. Mas não é bem assim. Pelo menos aqui em casa não é!

Somos seres humanos que fraquejamos. Tem hora que não temos força para brincar, para reforçar em casa o que aprendemos nas terapias, e nos sentimos mal por causa disso. Calma. Respira. Se você não estiver bem, não vai conseguir fazer o bem para o seu filho. Isso não é pecado. Isso não faz de você uma mãe ou um pai ruim.

Agarre-se na sua família, na sua fé, nas suas alegrias, e até nas tristezas.

Como a minha irmã sempre me diz: “ainda bem que a Marina veio pra gente!”.